Hay 101 niños con hemofilia en peligro de muerte
Luis Rojas
Presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia
Jhoana Suárez | La Prensa del Táchira.- Pacientes con enfermedades crónicas están en riesgo de morir ante la escasez de medicamentos y el difícil acceso a un diagnóstico oportuno.
Representantes de asociaciones que atienden a pacientes con hemofilia, VHI positivos, nefrópatas y oncológicos hablaron sobre las cifras "duras" que manejan y el riesgo de morir que enfrentan cada día.
Beatriz Salas, representante de Proyecto 860 aseguró que como organización cuentan con un equipo médico y jurídico que tiene un observatorio del sector en el estado.
"Los datos que manejamos no son oficiales, porque desde el 2014 no hay estadísticas a nivel nacional, las cifras que manejamos se obtienen gracias a las organizaciones que tratan cada patología", dijo.
Mencionó por ejemplo que Fundasidarta actualmente ha registrado 5 mil 438 casos de pacientes con VIH, los cuales en un principio recibían su tratamiento en tres esquemas, hoy día reciben solo uno.
La fundación solicitó al Hospital Erasmo Meoz en Cúcuta, que recibiera parte de los pacientes, porque aquí no se cuenta con reactivos para realizar los exámenes de control y seguimiento.
En cuanto a los pacientes renales Salas comentó que para el 2018 se contaban con alrededor de 500 pacientes con patología renal, a la fecha tienen solo 236 pacientes vivos.
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"Hemos perdido más de la mitad de estos pacientes por falta de tratamiento, problemas con sus diálisis, fallas de electricidad, el difícil acceso a los servicios y a la debida alimentación", agregó.
La tragedia de la hemofilia
Hasta hace algunos años, los pacientes con hemofilia podían llevar una vida normal, pero en 2016 todo cambió. Desde enero de ese año hasta la fecha se han registrado 65 muertes de pacientes con hemofilia en todo el país.
Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia destacó que tras tener completamente controlados los pacientes con esta condición, hoy los pacientes están en riesgo de muerte.
"Se trata de 65 muertes ligadas a la falta de tratamiento para la hemofilia, porque el Seguro Social solo compró el 1,41 por ciento del tratamiento que requerían, después de tres años sin comprar", añadió.
Para Rojas es muy lamentable decir que 101 niños con hemofilia en el país, están en peligro de muerte desde el año pasado. "Es una situación inaceptable y exigimos el derecho a la salud este quien esté en el gobierno"
Al referirse al estado Táchira destacó que actualmente hay 79 pacientes con hemofilia que no tienen acceso al tratamiento, el que llegó alcanza para cubrir solo una semana.
Para Rojas los responsables de tomar decisiones en el Seguro Social deben pensar en comprar más tratamiento. "Al principio vimos muy positivo que compraran después de tres años, pero ya no hay más comunicación ellos y no tenemos información sobre nada".
Según explicó Rojas comprar tratamiento en Cúcuta tampoco es una opción, porque en el exterior el costo de un tratamiento para estos pacientes asciende a los 4 mil dólares semanales.
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"El tratamiento es impagable. Ni en Cúcuta ni en ninguna farmacia se puede conseguir el tratamiento tal cual como los pacientes lo requieren. Ningún país va a pagar una suma tan alta en un tratamiento para un inmigrante venezolano, de muchas partes se han devuelto", dijo.
Rojas aseguró que el paciente vive una verdadera tragedia, porque su vida corre peligro por falta de tratamiento.
Diagnóstico oncológico tardío
Del mismo modo, Simón Peraza, patólogo de la ONG Proyecto 860 se refirió a lo difícil que es para los pacientes crónicos el acceder a un diagnóstico oportuno.
Específicamente los pacientes con cáncer ven cada día con mayor dificultad el acceso a los exámenes diagnóstico. En Táchira los casos de cáncer mamario y vías digestivas es cada vez mayor.
"En el 2016 el Táchira registraba mil 134 muertes por cáncer, una cifra muy trágica. Pero esto se debe al poco acceso a un diagnóstico oportuno", dijo.
Aseguró no entender cómo el único centro de diagnóstico que funciona en el estado es el Centro de Control de Cáncer Gastrointestinal.
"Los pacientes sufren un retraso en el diagnóstico cuando no se pueda procesar una biopsia en el momento en que la enfermedad es tratable, porque no hay reactivos o insumos", añadió.
En el caso de que el paciente pueda acceder al diagnóstico oportuno, se encuentra con que el quirófano no tiene máquinas de auto sutura y se le suspende la cirugía. En un tiempo ese paciente puede tener metástasis y fallece.
Peraza comentó que a todo ello se le puede unir el calvario de la imagenología. "El cirujano no va a entrar a quirófano sin saber lo que va a operar y para el paciente es muy difícil acceder a una tomografía y cuando lo hace el tumor ya no es operable y fallece".
Para el patólogo las políticas gubernamentales tampoco están dirigidas hacía una prevención. Por lo que tampoco se previene este tipo de enfermedades.
"Tenemos un panorama bastante trágico y la solución existe, pero no han hecho nada para prevenirlo", dijo.
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