Francisco Hinojosa / ERL | La Prensa del Táchira.- La Asociación Civil Parkinson Táchira (ASOPARTA) lucha por mantener viva la esperanza para más de un centenar de pacientes que enfrentan neurodegeneración progresiva. Fundada en 2017, en un contexto marcado por la severa escasez de medicamentos en el país, la organización surgió como una esperanza para aquellos que veían cómo sus tratamientos vitales desaparecían de las farmacias.
"El objetivo primordial era ayudar a que de alguna manera los pacientes lograran conseguir su tratamiento, pues en aquella época las medicinas estaban prácticamente desaparecidas del mercado a cualquier precio", recuerda Dulce Duarte, miembro activa de la asociación.
Duarte reitera que actualmente, el doctor José Alfonso Espitia, es el neurólogo que brinda consulta semanal de manera gratuita a los pacientes con Parkinson que se encuentran registrados en el programa regional.
A este esfuerzo se suma la colaboración de una internista que, cuando el número de pacientes lo justifica, ofrece consultas a un costo significativamente menor al precio que pudieran encontrar los pacientes en clínicas privadas.
Actualmente la asociación opera desde un consultorio temporal, cedido por las Damas Salesianas de la urbanización Propatria en La Concordia, a quienes se les suministra una colaboración para cubrir gastos operativos.
Esta improvisada sede es el punto de encuentro donde los pacientes acceden a las limitadas y valiosas consultas médicas que la asociación puede brindar.
En el ámbito del tratamiento farmacológico, Duarte destaca un avance significativo a nivel nacional. Las autoridades implementaron un programa a través de una red de farmacias públicas. "Los pacientes a nivel nacional tienen acceso al tratamiento de Levodopa-Carbidopa, aunque a veces hay escasez, este programa representa un alivio importante para muchos", subraya Duarte.
Los pacientes diagnosticados deben censarse y consignar documentos para recibir mensualmente la medicación base. Sin embargo, muchos pacientes requieren medicaciones adicionales al Levodopa-Carbidopa y la adquisición de estos fármacos se convierte en una odisea ante los altos costos del producto en Venezuela.
"Hay pacientes que tienen solamente un medicamento para el mes. Ellos tienen que tomar uno o dos o hasta tres. Pero el básico es la Levodopa-Carbidopa", detalla la activista.
Falta de apoyo
En ocasión del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril en honor al natalicio de James Parkinson, el médico que descrubió la enfermedad, la asociación redobla sus esfuerzos por crear conciencia. "No es para celebrar, porque realmente es una enfermedad, no se celebra. Es para que se tome conciencia de que esa patología existe y que es más común de lo que en realidad nosotros pensamos", enfatiza Duarte.
No obstante, la falta de apoyo económico se convierte en un obstáculo. "No tenemos apoyo económico de nadie. Nadie aquí en el estado Táchira dona un dólar para la asociación de Parkinson", lamenta Duarte.
Muchos pacientes son adultos mayores con pensiones limitadas, luchando por cubrir, no solo sus tratamientos, sino también sus necesidades básicas. "Hay un paciente que asiste a consulta y dice: mire, no tengo ni para desayunar, no tengo para comprar una pastilla'", relata Duarte, ilustrando la desesperante situación que enfrentan algunos miembros de la asociación, que en su mayoría son ancianos.
Por otro lado, el neurólogo Yimber Matos explica que el Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más común, caracterizado por la acumulación anormal de la proteína alfa-sinucleína, que daña las neuronas productoras de dopamina en la sustancia negra del cerebro.
Los síntomas cardinales incluyen lentitud de movimientos (bradicinesia), temblor en reposo, rigidez e inestabilidad postural, además de posibles alteraciones en la voz.
Más allá de los síntomas motores, Matos señala la presencia de síntomas no motores como trastornos del ánimo (depresión, ansiedad), problemas del sistema nervioso autónomo (urinarios, estreñimiento), y alteraciones del sueño, que impactan significativamente la calidad de vida de los pacientes.
El tratamiento principal se centra en aumentar la dopamina cerebral para mitigar los síntomas. En Táchira, los fármacos más utilizados son la Levodopa/Carbidopa y el Pramipexol. Aunque existen terapias más avanzadas, como la cirugía para el Parkinson, actualmente no están disponibles en Venezuela.
En San Cristóbal, si bien existen consultas de neurología en hospitales públicos como el Hospital Central y el del Seguro Social, la labor de la Asociación Civil Parkinson Táchira se convierte en un verdadero reto ante la falta de cifras oficiales de prevalencia en la región, aunque a nivel nacional se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen la enfermedad.
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