Carmen, quien es madre soltera e imparte música en una reconocida escuela de la ciudad, debe hacer malabares con su sueldo para no solo solventar los gastos económicos del hogar, sino también cubrir todas las necesidades médicas de su hija, cuya condición ha empeorado con el tiempo. "En los últimos años la salud de Orina ha ido deteriorándose un poco, ha empezado a bajar de peso, le dan ataques de ansiedad, ha perdido la masa muscular, ha ido deteriorándose el rostro y sus habilidades motoras", explicó Carmen.
La madre ha consultado médicos y especialistas debido a su condición de enfermedad extraña, no han podido determinar por qué la salud de Oriana ha decaído tanto. Si bien Carmen hace todo lo posible por mantener el cuidado de su hija, la realidad es que todo es cuesta arriba para ambas, ya que en el estado no existe ninguna fundación para apoyar esta clase de casos ni mucho menos cuentan con algún tipo de ayuda de los entes gubernamentales, por lo cual Carmen y Oriana solo dependen de un sueldo de maestra y la ayuda que dan algunos donantes.
"Han sido duros estos últimos años, es como si me metiera en un laberinto, hay muchas limitaciones aquí con respecto a la salud porque no hay una fundación que apoye a personas con trisomía 8. No hay un apoyo gubernamental, entonces es una situación muy compleja", señala.
Asimismo agregó que debido a complicaciones económicas, "Oriana tiene casi tres años que no va al neurólogo, casi seis años que no se hace un electro para determinar si está tomando los anticonvulsivos correctos. Ahora gracias a algunas donaciones, pude comprar algunos de los suplementos que le mandaron para ir combatiendo esto de la desnutrición severa que fue diagnosticada por la nutricionista de sanidad".
Además indicó que si bien recibe donaciones que estira hasta el límite para conseguir los tratamientos de su hija, señala que la situación se complica debido a que debe trasladarse hasta Cúcuta para conseguir muchos de los medicamentos, lo cual representa un gasto aún más elevado.
Aunque la situación es muy compleja para Carmen y Oriana, intentan mantener una actitud positiva sobre la situación. Carmen imparte clases de Yoga por un dólar para madres como ella, "que no tienen descanso ni un solo día". No gana mucho con estas clases; sin embargo es una manera de lidiar con la situación.
Cabe destacar que desde el momento de su nacimiento y debido a su condición, Carmen debe permanecer todo el día junto a Oriana. La joven la acompaña a dar clases de música y a todos los lugares adonde Carmen amerita ir, debido a que cuidarla es un trabajo completo. Carmen explica que es necesario hacer visible este tipo de caso, sobre todo para generar empatía. "Hay que sembrar conciencia por lo menos para que la gente tenga más empatía, más sensibilidad, más respeto, más bondad con todos estos casos", concluyó Carmen.
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