Joycel Arellano| La Prensa Táchira.- La Asociación Venezolana para la Hemofilia, motivado a que el próximo 17 de abril se celebra el día mundial de esta condición, esperan ser escuchados y que se realice un ajuste en los plazos de entrega de los tratamientos debido a que han presentado retrasos, lo que afecta considerablemente y de manera irreversible la calidad de vida de los pacientes.
La Asociación espera visibilizar sus peticiones, por una parte que no se está haciendo la distribución oportuna, está tardando; "Por ejemplo en Zulia tardan tres meses, la semana pasada les hicieron entrega pero no del tratamiento completo, en Mérida también, en Portuguesa no tenían factor y un niño estuvo en peligro de muerte y hubo que trasladarlo a Barquisimeto para cumplir con el tratamiento, hay estados, donde se tarda más y queremos que se ajuste esta distribución mensual, la Hemofilia al no tener tratamiento se corre peligro de muerte, al tenerlo somos personas completamente normales con calidad de vida" indica Luis Rojas presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Además, explica que no hay reactivos en el banco municipal de sangre por lo que califican la situación de crítica para realizar nuevos diagnósticos.
Asegura que aunque desde Noviembre de 2022 la Hemofilia cambió en Venezuela, el Estado a través de la directora de los Seguros sociales Magaly Gutiérrez, empezaron a comprar profilaxis para todas las personas con Hemofilia en el país. "Antes de esta fecha fue una desgracia para los hemofílicos, tenemos que reconocer que el Seguro Social ha comprado el medicamento hasta la fecha, esperamos que siga siendo así, hay que resaltar que hay retrasos en las entregas en todo el país, en algunos casos hasta de tres meses, el tratamiento deben entregarlo de manera mensual" indicó Rojas.
El 70% de las personas que no obtiene su tratamiento crean alguna discapacidad, por lo que en el país aumentaron estas cifras desde 2016.
El tratamiento tiene un costo muy elevado. "Una persona adulta puede gastar en tratamiento unos 4000 a 6000 mil dólares semanales, es tan de altos costo que así la personas tenga dinero no lo puede costear, el factor no lo venden en farmacia, en todas partes del mundo, el estado manda a fabricar el factor para poder comprarlo, es con pedido, no puedes ir a comprarlo, es complejo".
Los pacientes deben ponerse el tratamiento de dos a tres veces por semana, a través de la vena para tener calidad de vida
Darlys Ramírez, líder de la Asociación en Táchira, asegura que hay más de 100 pacientes con la condición, de estos 30 necesitan el tratamiento y se encuentran activos retirando tratamiento profiláctico en el Seguro Social. "Desde Julio del año pasado las entregas han venido presentando fallas, tanto retraso como entregas incompletas, lo que quiere decir que no alcanza para que cada paciente reciba la dosis completa, nos toca distribuirlas para no tener que llegar al punto de que el Hematólogo tenga que escoger a quien se le da tratamiento y a quien no".
Nuestro llamado es mejorar las entregas en cuanto a tiempo y cantidad para evitar los daños irreversibles que ocasionan las falta de tratamiento en los pacientes con hemofilia, recalcó Ramírez.
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