Se olvidó el Estado de los pacientes con Esclerosis Múltiple

Sin tratamiento deben sobrevivir los pacientes con Esclerosis

Jhoanna Suárez | La Prensa Táchira.- Tibisay Suárez, es abogada y corredora de seguros, en enero de 2006 sufrió una parálisis facial y es diagnosticada con esclerosis múltiple. Aunque llevó una vida normal después de ello, la enfermedad degenerativa fue consumiendo su vitalidad, más aún después de 2017 cuando recibió su último tratamiento. En 2018, cae en silla de ruedas y todo empeoró para ella. El Estado se olvidó de Tibisay al igual que de otros 2 mil pacientes que enfrentan la EM sin tratamiento, porque no tienen dinero para costearlo.

Desde que el Gobierno eliminó el Programa Nacional para pacientes con EM hace 6 años, los 2 mil 500 pacientes que congrega la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple, han visto su vida desfallecer. El costo de un tratamiento oscila entre 345 y 1.500 dólares mensuales, dinero que casi ninguno tiene, por lo que tienen que vivir su enfermedad sin tratamiento o con solo una parte de este, lo que ha llevado a la muerte a por lo menos 15 pacientes y a decenas de ellos a la incapacidad.

La esclerosis múltiple es calificada por los expertos como una enfermedad dura y costosa. La neuróloga Clori Molina, la define como un padecimiento neurodegenerativo, dónde el sistema inmunológico ataca la sustancia blanca del sistema nervioso central y causa diversos síntomas y secuelas según el lugar afectado. Aunque no es hereditaria, hay familias con varios integrantes padeciéndola e incluso su aparición se ha asociado con la aplicación de vacunas como la fiebre amarilla, pero a la fecha no hay nada cierto en cuanto a sus causas.

Impredecible

A su juicio, cada "ataque" se corresponde clínicamente con un brote y cada brote se manifiesta con unos síntomas específicos como adormecimiento o pérdida de fuerza de alguno de los miembros, brazos o piernas, vértigo, visión doble, dificultad para hablar, trastornos en la marcha, entre otros. Los brotes, son impredecibles y tienen una duración de más de 24 horas, en ocasiones dejan secuelas que no se recuperan por completo.

La enfermedad suele aparecer en la época más productiva de las personas, con un pico alrededor de los 40 años, afectando más a mujeres que a hombres. Aunque Venezuela tiene una baja prevalencia de la enfermedad, Molina estima que pueden encontrarse 4 casos por cada 100 mil habitantes por año.

El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad son costosos, dijo Molina, incluso desde que desapareció el programa del IVSS en el año 2017, los pacientes quedaron desasistidos y sin poder encontrar tratamiento, recurriendo a diversas organizaciones y ONG para lograr algunas terapias.

Esta situación complicó la vida de Tibisay. Aunque su hermana Tulima ha hecho todo lo humanamente posible por conseguir el tratamiento a través de fundaciones nacionales e internacionales, solo una les ha ayudado. "Una fundación en Costa Rica nos envió tratamiento por un tiempo, luego llegaron algunos fármacos a la farmacia del Seguro pero esos no le sirvieron, lo que hicieron fue agravar su condición".

Hoy día Tibisay no recibe tratamiento, su condición ha desmejorado. A sus 45 años, Tibisay ha perdido gran parte de su movilidad. Pese a sus limitaciones, Tibisay es una guerrera, así la define Tulima, quien no pierde la esperanza de que Dios le devuelva la salud a su hermana menor.

Más discapacidad y más muerte  

Los pacientes con esclerosis múltiple se encuentran agrupados en una asociación desde la cual luchan por sus derechos. María Eugenia Monagas, es la presidenta de esta Asociación con sede en el estado Mérida y con presencia en gran parte del territorio.

En Táchira, la asociación suma al menos 10 pacientes, aunque no es la cifra total de pacientes afectados, es la que maneja la organización. "Conocemos que pudiese existir una comunidad de 2500 pacientes en el territorio nacional, cifra no oficial porque el IVSS extravió la data. Lo que si quiere la Asociación es agrupar a todos los pacientes para poder luchar unidos". 

Para Monagas los últimos años han sido muy difíciles, y pues han estado sin medicamentos. "Ha habido mucha discapacidad y hasta fallecidos por complicaciones por la falta de los mismos, aunque a mediados del año pasado el IVSS importó de la India e Irán 3 medicamentos, los mismos no funcionan para todos los pacientes, ya que la esclerosis múltiple es distinta para cada persona". 

Agregó que conseguir los medicamentos por su cuenta es casi imposible, solo uno en Badan sale 345$ mensuales y no todos pueden comprarlo. En Colombia todo el tratamiento sale en 1500$ mensuales y no lo venden en cualquier farmacia y en otros países oscilan entre los 1500$ hasta 7500$ mensuales.

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