Pacientes con leucemia enfrentan costosa y dura lucha

Superar una leucemia en el Táchira puede ser más difícil de lo que se piensa, sobre todo porque el diagnóstico y tratamiento requieren de mucho dinero

Jhoana Suarez | La Prensa del Táchira. -Un largo, duro y costoso camino hacia la recuperación es el que deben emprender los pacientes con leucemia que residen en el Táchira. Y es que no sólo tienen que asumir el elevado costo de las pruebas diagnóstico, también deben tener la rentabilidad económica para mantener los exámenes de control y rezar por encontrar el protocolo de tratamiento adecuado a su enfermedad en el sector público.

Desde el mismo momento en que se observa una anomalía en las células del individuo comienza su calvario. Y es que las pruebas diagnóstico, que vale destacar no se realizan en Táchira, sino en Caracas y Cúcuta, tienen un costo que varía de 400 a 700 dólares, contando con que sólo se realice la más básica, luego se debe concretar el tratamiento más adecuado, rogar porque el Seguro Social lo tenga y esperar a que la enfermedad entre en remisión.

Oscar Prato es hematólogo del Hospital del Seguro Social de San Cristóbal y asegura que enfrentar esta enfermedad no es nada sencillo, sobre todo en estos momentos. Explicó que en San Cristóbal hay muchos pacientes con diagnósticos incompletos, porque las personas no tienen para costear todas las pruebas y muchos pacientes con tratamientos no acordes, porque su poder adquisitivo no alcanza para más.

Causas

Aunque las causas de la enfermedad aún no han sido aclaradas, hay muchas personas que creen que es hereditario; sin embargo, ese componente no abarca más allá del 5%, todo lo demás es multifactorial, alimentación, estrés, medicamentos, exposición a químicos, otras patologías, hasta que esa célula decide activarse.

Si bien se habla de incremento de casos de leucemia en la región, para Prato los casos actuales no representan ningún incremento, lo que sucede es que se está detectando la patología con más frecuencia, porque ante cualquier alteración se profundiza más y se está llegando a la enfermedad. "Antes podías ver un paciente con anemia y no se profundizaba en su caso, sólo se trataba por años con suplementos para mejorar la hemoglobina y pasaba el tiempo y la persona se complicaba y fallecía, y sólo allí se daban cuenta que tenía una leucemia o un linfoma".

Hoy día, agregó, las personas están más acuciosas, y al escudriñar detectan glóbulos blancos muy altos o muy bajos o en el hemograma o hematología se detecta alguna célula inmadura.

Diagnóstico

En cuanto al diagnóstico, aseguró que en este momento y desde hace un buen tiempo las pruebas no se están realizando en la región, los pacientes deben trasladarse a Caracas o a Cúcuta. "El último laboratorio en procesarlas fue Genomalab y este laboratorio tiene más de 2 años que no procesa este tipo de muestra".

Antes usaban únicamente Caracas para realizar las pruebas, contó, pero actualmente no existen sistemas de encomiendas para transportar muestras biológicas vivas, lo que obliga a los familiares del paciente a llevar la muestra a Caracas en menos de 24 horas, lo que implica gastos de gasolina o pasaje, alimentación y demás gastos de movilización, lo que aumenta el costo de la prueba en un 75 o 120 por ciento.

Afortunadamente, agregó el galeno, los tachirenses cuentan con laboratorios en Cúcuta muy buenos, con costos más accesibles. La prueba más básica y necesaria tiene un costo aproximado de 400 dólares en Cúcuta; en Caracas puede tener un costo similar, pero hay que sumarle los gastos de logística que son elevados.

"La prueba de inmunofenotipo de médula ósea, es la más básica y es la prueba de diagnóstico obligada para poder saber a qué tipo de leucemia nos enfrentamos y así poder ajustar el tratamiento, esa es la que todos deben hacer. Es una prueba que incluso hay que repetir cuando el paciente cambia de fase de tratamiento, es costosa, pero obligada", dijo.

Si no se hace este examen básico, sólo quedarían con la parte morfológica del paciente, lo que los coloca en desventaja propiciando una falla terapéutica o una recaída temprana. "De no tener el examen diagnóstico en mano, se habla con los familiares sobre el tratamiento y se complica un poco la solicitud del mismo".

Además de las pruebas diagnóstico hay una serie de exámenes de evaluación que deberán realizarse cada 15 o 21 días, en este caso se hace necesario realizar la hematología para detectar el estado de las células buenas y las células anómalas, revisar la función renal y la función hepática, lo que equivale a más gastos. 

Tratamiento

En la parte del tratamiento, comentó el experto, cuentan con el Hospital del Seguro Social, quienes se encargan de entregar los medicamentos de alto costo y aunque es un procedimiento sencillo y se considera un apoyo para los pacientes que lo requieren, los protocolos de tratamientos que estos manejan están muy desactualizados. 

"Los medicamentos que ofrece el sector público no abarca ni el 50% de los que se requieren para la recuperación del paciente y además de ello estamos sumamente atrasados y obsoletos con el tratamiento. El mundo va por la sexta generación y aquí estamos trabajando con protocolos de los años 80 y 90, eso nos obliga a adecuar nuestro propio protocolo", añadió. 

Además, el paciente tampoco tiene los recursos para costearlo, aun y cuando se sabe que este le va a garantizar su curación. "Podrían esforzarse y costearse un ciclo, pero no tendrían dinero para el resto de ellos y son de cuatro a seis ciclos". 

El tratamiento puede extenderse por tres años, y el mismo va cambiando por fases, en el adulto se cuentan tres fases, pero en los niños es mucho más complejo y dependerá de la respuesta que ellos tengan al protocolo.

Limitantes en los entes públicos

Las instituciones públicas que tienen la tarea de proveer apoyo a los pacientes con enfermedades oncológicas en la región, tienen fuertes debilidades que deben sobrellevar los pacientes. Según Oscar Prato, hematólogo del Hospital del Seguro Social, el acceso al tratamiento y a las pruebas de detección y control es uno de los puntos en contra que se tienen en esta batalla. 

Estas limitantes condicionan la recuperación del paciente, que es del 15 al 20% en caso de las leucemias agudas. "El Seguro Social no siempre cuenta con medicamentos y muchos de ellos tienen costos inaccesibles y mientras consiguen los recursos para adquirirlos pasa el tiempo para el tratamiento y eso va restando la respuesta del paciente".

En el caso de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Central, donde acuden todos los niños con leucemia, que no cuentan con recursos para la atención privada, se mantiene en pie pese a dificultades con la carencia de algunas especialistas. "Gracias a Dios las ONG y las donaciones permiten que se brinde una atención digna", dijo uno de sus trabajadores.

"Una mano amiga que ayuda en medio de todo el caos"

Uno de los grupos etarios afectados por la leucemia son los niños. El impacto que tiene la enfermedad sobre ellos y su entorno familiar ha hecho que varias instituciones en el Táchira vuelvan su mirada hacia los pequeños. La Fundación Juan de Dios es una de ellas. 

Francis De Leones, presidenta de la fundación, reconoce el terrible golpe emocional y económico que representa esta enfermedad y desde la ONG se ha dedicado a apoyarlos. "Es un duro golpe al niño y a su grupo familiar, es una enfermedad muy dura que se ha tornado insostenible en los actuales tiempos". 

Apoyo

Para Leones, desde la organización apoyan a los padres de los niños para costear los exámenes de diagnóstico y evaluación que son muy costosos y que no se hacen en la región. Asimismo, ayudan a conseguir los protocolos de tratamiento que le son entregados en el Seguro Social, pero cuando estos no lo tienen entonces deben empezar a correr para obtenerlos por otra vía. 

"Los pacientes con leucemia siempre están en constante corre, corre, porque tienen que tener el tratamiento y también tienen que hacerse recurrentemente exámenes para conocer su evolución. Estos exámenes superan los 200 dólares y en las medidas de nuestras posibilidades los apoyamos", agregó. 

Para la presidenta de la fundación, enfrentar la enfermedad en estos momentos y en este país es más duro de lo que se pueda imaginar, por ello colaboran incluso con la alimentación a esas familias tocadas por la leucemia. "Le damos mercados y apoyamos en todo lo que sea necesario a la familia".

"Es una batalla muy difícil"

Angie es la madre de Nahomi, una pequeña de 4 años que fue diagnosticada con cáncer el pasado julio del año 2020. La noticia fue devastadora, pero sus padres nunca se han rendido. Han hecho todo lo posible porque su pequeña luchadora salga airosa de la enfermedad.

Encomendados a Dios logran hacerle los exámenes que los médicos les exigen y han logrado conseguir el tratamiento para sus quimioterapias en la farmacia de alto costo del Hospital del Seguro Social. "El día 11 de julio de 2020 diagnostican a nuestra pequeña en el seguro social y de inmediato nos refieren a la Unidad de Oncología Pediatría del Hospital Central, donde nuestra pequeña es atendida muy bien por la doctora María Naranjo".

Angie recuerda que es en ese mismo momento cuando comienza su odisea, y aunque han recibido buena atención por parte del personal médico de la unidad y han contado con el apoyo de fundaciones para enfrentar los gastos, ha sido un camino muy duro. "Los exámenes no se hacen aquí, se hacen en Caracas, tenemos que tener dinero, debemos estar en constante alerta y correr por el tratamiento. Esta enfermedad nos cambió la vida".

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