Cuidadores de pacientes alzhéimer: héroes de personas sin memoria

Anggie Murillo | La Prensa Táchira.- Estrés, presión, cansancio y tristeza son algunas de las características que tienen los cuidadores de pacientes con alzhéimer, muchos de ellos han tenido que dejar a un lado su vida personal y laboral para dedicarse a sus seres queridos y aunque en muchas ocasiones deseen salir corriendo, el amor que sienten por ellos es el impulso que los lleva a continuar transitando el largo camino.

Para el psicólogo, Alfonso Amaya, las personas que se encargan de esta tarea ameritan mayor atención y seguimiento que los mismos pacientes, esto para poder afrontar el distrés crónico al que están sometidos, pues incluso pueden llegar a sufrir de condiciones inmunológicas por el desbalance de hábitos saludables y el impacto emocional que implica cuidar a una persona que adolece esta condición.   

"Los síntomas encontrados en los cuidadores muestran el grado de ansiedad que genera, tanto el cuidado como el sentimiento de estar bajo presión. El prestar cuidados trae creciente ansiedad y el cuidador puede sufrir cambios en el humor, sentir rabia, agitación, apatía, sentido de culpa, fatiga, sensación de que no valen nada o también desesperación", explicó el especialista.

La mayoría de los cuidadores suelen ser familiares directos del paciente, y a pesar que en muchas familias el número de hijos es mayor a cuatro, la carga termina recayendo en uno solo.

Omar Medina es periodista y abogado tachirense, su mamá tiene 99 años, hace 10 fue diagnosticada con alzhéimer, a pesar de haber tenido nueve hijos, junto con una hermana están pendientes del cuidado; sin embargo, es él quien se encarga de la mayoría de las actividades.

"Para mí han sido años, días, momentos difíciles, me tocó renunciar a todo porque el paciente tiene que tener vigilancia las 24 horas del día. Yo duermo en el mismo cuarto que mi mamá y a veces me toca en el piso porque ella se mueve mucho y se despierta hasta 7 veces por la noche, en caso que se vaya a caer de la cama yo la puedo proteger. Tengo al menos un año sin poder conciliar sueño", explica.

Aunque doña Juanita, como se llama su mamá, camina sin ayuda, depende de sus hijos para realizar otro tipo de actividades, como ir al baño, comer, vestirse, maquillarse o peinarse. 

Tampoco reconoce a Omar o a su hermana, sus recuerdos son de décadas atrás, cuando la enfermedad no había comenzado a enfermar su cerebro.

"A mí me da sueño, cansancio, me dan ganas de salir a la playa y disfrutar, pero tengo el compromiso con mi mamá. 

Incluso, un psiquiatra me mandó unas pastillas para dormir, pero no me las puedo tomar porque después puede pasar algo", explica.

Cifras de la Fundación Alzheimer de Venezuela, capítulo Táchira, señalan que en la entidad hay 111 pacientes que padecen la enfermedad y que están registrados en la institución. Zulay Pulido, su presidente, explica que antes que se iniciara la pandemia por la covid19 atendían en la sede, que para el momento tenía entre 200 y 300 adultos mayores de 60 años en las jornadas de detección de esta condición.

Actualmente, las condiciones por la pandemia han impedido a este organismo continuar con su labor de manera presencial; sin embargo, a través de grupos de WhatsApp mantienen comunicación directa con los familiares y los cuidadores, y al menos dos veces a la semana son atendidos por especialistas que los ayudan a sobrellevar la carga que implica atender a una persona en esta condición.

María del Rosario Duarte tiene 86 años de edad, hace siete fue diagnosticada con este tipo de demencia, está al cuidado de Isabel Camargo, su única hija, para quien esta situación es muy difícil, a pesar que cuenta con el apoyo de su esposo y una de sus hijas.

En ocasiones su progenitora se torna agresiva, se come el jabón y papel higiénico con agua. Aunque tiene recetado un medicamento para la enfermedad, no puede comprarlo, pues son personas de bajos recursos económicos, su prioridad es adquirir las medicinas para otras dolencias.

En un estudio denominado "Impacto de hábitos psicobiológicos sobre la prevalencia de la demencia", efectuado por estudiantes de medicina de la Universidad Francisco de Miranda en Borotá, municipio Lobatera, a 229 personas entre 50 y 75 años, se determinó que el 1,71% de este grupo poblacional ha sido diagnosticado con la enfermedad del olvido.

Para el neurólogo, Carlos Peñaloza, a pesar de que estas estadísticas tienen un impacto considerable, la mayor tensión recae sobre el cuidador.     

"Es quien tiene la mayor carga de estrés y presión económica", explica que ven con preocupación que en otros estudios efectuados en la entidad, se detectan casos en personas de hasta 45 años, siendo esta edad muy temprana para el desarrollo de la patología.

La OMS declaró al alzhéimer como un problema de salud pública. "Las estimaciones hablan de 10 millones de nuevos casos cada año, quiere decir que en el mundo se diagnostica un caso cada tres segundos".

Demencia en Venezuela

Siete de cada 100 adultos mayores de 75 años de edad padece de alzhéimer en el país. Josic Hernández, presidenta de la Fundación Alzheimer de Venezuela, manifestó que esta enfermedad afecta a unas 200 mil familias en el país. 

Señala que no se cuenta con un programa dependiente del Ejecutivo nacional que permita dar apoyo a los enfermos ni a los cuidadores.

Dijo que hace seis años a través del organismo al que representa, comenzaron a trabajar en un plan para la demencia, incluso redactaron un proyecto de ley que sería elevado ante la Asamblea Nacional; sin embargo, el trabajo se paralizó por falta de presupuesto.

La falta de medicamentos también afecta a los pacientes, pues actualmente, según especialistas, en el país sólo se consigue uno de los muchos que amerita una persona con esta condición.

El último estudio epidemiológico realizado por la fundación en el año 2006 en Caricuao a 2.000 familias, se llegó a la conclusión de que 1 de cada 9 personas mayores de 60 años desarrolla demencia o alzhéimer; 1 de cada 5 mayores de 80 años puede padecer alzhéimer y 7 de cada 100 sufre de esta condición neurológica.

"Amigos de Doña Juanita"

En el estado Táchira se creó hace ocho años la fundación "Amigos de Doña Juanita", a través de la cual se ayuda con el otorgamiento de protección jurídica total a aquellos pacientes que están siendo víctimas de abuso por parte de sus familiares, esas denuncias pueden ser interpuestas por cualquier persona que considere que se está cometiendo un delito contra un paciente de alzhéimer, de esta manera se pueden lograr medidas cautelares.

"Aquí en el Táchira, hay un alto número de personas que le violan de una manera impresionante todos sus derechos, porque poseen esta enfermedad. El Estado no les da ningún tipo de protección, somos nosotros como abogados los que los obligamos a emitir una medida", señala Omar Medina, creador de la fundación.

Explica que se han realizado 10 valoraciones jurídicas por casos de maltrato y abuso contra los pacientes. "El hecho sólo de tocar un paciente significa una violación de sus derechos humanos, cuando esto se detecta se dicta una medida de protección", añade.

Comentó sobre un caso en el que los hijos de una adulta con alzhéimer le hicieron firmar unos documentos para vender su casa y la despojaron del dinero de su cuenta bancaria, a través de esta fundación se pudo evitar que estas personas lograran su cometido.

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