Este medicamento lo realizan en Alemania, pero por los altos costos el Gobierno no lo volvió a traer

Raquel Bianchi

Paciente con diabetes insípida

Pacientes con diabetes insípida se las ingenian para sobrevivir

Maryerlin Villanueva | La Prensa de Táchira.- Un total de 26 personas, entre ellos, 21 adultos y cinco niños, quienes padecen de diabetes insípida en el estado Táchira se las ingenian para poder sobrevivir y no morir en el intento ante la falta de desmopresina, medicamento que ayuda al control de esta enfermedad.

 Y es que por muchos años, la Corporación de Salud, fue el ente encargado de suministrar a este pequeño grupo el fármaco, pero producto de la crisis, y los bajos presupuestos por parte del Estado, a la región no hubo más distribución desde el nivel central.

Esto conllevó a que los pacientes se vieran obligados a reinventarse mediante la preparación artesanal de esta medicina, y así poder mantener su calidad de vida, ya que está condición no tiene cura.

La docente Silvia Villamizar, padece la enfermedad desde 2017. Comentó que el 15 de agosto de ese año, realizó la peregrinación de la Virgen de la Consolación desde Barrio Obrero hasta Táriba, al llegar al lugar sintió mucha sed por el esfuerzo físico.

"Mi esposo me dijo que fuéramos a almorzar, y fue allí cuando comencé a presentar los primeros síntomas, pues no tenía hambre, lo que tenia era sed, a tal punto, que me bebí casi la jarra de agua panela que nos pusieron en la mesa" dijo.

Con el correr de los días, comenzó a sentir más sed y producto de la ingesta de líquido, se volvió continuo acudir al baño para orinar, incluyendo en horas de la noche y madrugada.

"Las horas nocturnas se vuelven eternas, porque a cada rato debes ir al baño y tu cuerpo no descansa, lo que se vuelve agotador, ante esto, acudí a un endocrinólogo, donde la médico Rita Zambrano me detectó la enfermedad" expresó.

Se mostró renuente ante el diagnóstico, y su padecimiento continuó, sin embargo, las redes sociales le dieron una luz en el camino, pues a través de la red social Facebook, halló un grupo llamado "diabetes insípida Venezuela".

Al escribir allí, pudo contactar a una paciente en la región, y luego de tener comunicación con el joven, quien ha padecido desde niño la enfermedad, le colaboró con un poco de medicamento para poder calmar los síntomas.

"Yo le digo que él es mi cuarto rey mago porque me dio un puff que inhalé y aquella noche pude dormir, pues tenía cuatro meses en los que no dormía bien, ya que debía ir cada hora al baño" apuntó.

Luego de esto, acudió a Corposalud, a la oficina del programa Caremt, para censarse y comenzar a recibir el tratamiento.

"La diabetes insípida está catalogada como una enfermedad rara o huérfana, pues somos muy pocos en el estado quienes tenemos esta condición" dijo.

La entrega de medicinas siguió, y en diciembre de 2019, mediante la donación de una ONG española, recibieron una caja de desmopresina de 30 pastillas, esta fue la última vez que recibieron el fármaco.

En búsqueda de soluciones, se creó el club La Nueva Era Azul, el cual tiene como propósito buscar soluciones y apoyo para quienes padecen la enfermedad.

"Hicimos solicitudes a los organismos a quienes nos pueden ayudar, Cáritas, Gobernación del estado Táchira, entre otros entes, donde explicamos nuestros padecimientos y cantidad de pacientes" añadió.

Medicamento experimental 

Mientras tanto, en el grupo de la enfermedad a nivel nacional, se acordó la realización de un medicamento experimental, el cual consta de preparar este fármaco a base de solución fisiológica, y la desmopresina.

Las personas con esta patología tras mucho esfuerzo, lograron comprar la desmopresina en pastillas de 0.2 mg a un costo que supera los 200 mil pesos, el cual tuvo que ser traído desde España y retirado en la ciudad de Cúcuta.

Para la preparación, deben usarse 8 mililitros de suero fisiológico, y la mitad de una pastilla triturada, para luego ser mezclados y colocados en dos envases.

Esto se realiza cumpliendo las medidas de bioseguridad, usando guantes y tapabocas.

"Esta sería la primera fase, pues necesitamos tener el medicamento para poder llevar la enfermedad" acotó.

La solución, los tapabocas, guantes e inyectadoras, fueron donados por Corposalud, y esperan que esta entregue continúe en las próximas preparaciones.

Villamizar dijo que este fármaco de uso nasal y efectuado de forma artesanal permitirá llevar una mejor calidad de vida a los 26 pacientes que padecen la diabetes insípida.

Raquel Bianchi, dijo que desde hace 13 años fue diagnóstica con la enfermedad, lo que trae como consecuencia, grandes cantidades de líquido para poder hidratar el cuerpo.

"Nosotros debemos tomar la medicina para poder contrarrestar los síntomas, este medicamento lo realizan en Alemania, pero por los altos costos el Gobierno no lo volvió a traer" señaló.

Espera que con el nuevo experimento que es mucho más práctico, puedan rendir más el fármaco y así lidiar con los síntomas de este patología.

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